Благотворительность

Вместе с вами, мы можем хоть немного, но все же помочь в борьбе за жизнь этой лучезарной и неунывающей девочке.

20.02.19

В ноябре-декабре Настя поедет в Германию, цель поездки — стоматологическое лечение, на этот период ей понадобится 120 пакетов зондового питания — 2 пакета особой смеси по 0,5 в сутки, цена пакета 5-8 €, на 2 месяца будет необходимо примерно 800-900€ на питание и капельницы для его подачи.

Вместе с вами, мы можем хоть немного, но все же помочь в борьбе за жизнь этой лучезарной и неунывающей девочке.
15.02.19

Мы решили поддержать девочку не только словом, но и делом. Именно поэтому мы создали данную страницу, где все желающие и небезразличные люди могут оказать Насте Подосининой помощь в поддержании её жизнедеятельности, пожертвовав любую сумму денег.

Отправить желаемую сумму денег вы можете с карты VISA или MasterCard (необходимо нажать на соответствующий значок).

Все пожертвованные деньги пойдут на приобретение жизненно необходимого для Насти перевязочного материала — Urgotul — сетка, которая непосредственно накладывается на рану и далее покрывается силиконовыми салфетками.

Все пожертвованные деньги пойдут на приобретение жизненно необходимого для Насти перевязочного материала — Urgotul — сетка, которая непосредственно накладывается на рану и далее покрывается силиконовыми салфетками.

Без этого материала перевязка невозможна. Urgotul при буллезном эпидермолизе применяют во всем мире. Учитывая площади поражений на теле Насти, расход Urgotul составляет 5-7 листов по 20/30см в сутки, в зависимости от состояния. Пачка из 10 шт. стоит 103 $., ежемесячный расход на этот перевязочный материал составляет более 2000$. Также, Настя находится на зондовом питании — у неё установлен гастротуб (трубка через брюшную стенку, напрямую в желудок).

05.02.19

Не так давно в социальных сетях один дизайнер украшений попросила нас сделать публикацию о проведении благотворительного мастер-класса в помощь маленькой девочке Насте с редким генетическим заболеванием.

Исполнив просьбу, мы захотели узнать больше о судьбе девочки и связались с её мамой, Светланой, (далее рассказ со слов Светланы): «Добрый день! Мое имя Светлана, наша история не совсем простая, но познакомившись с девочкой, о которой пойдет речь, вы поймёте, жизнь особого ребёнка — это не только горе и ограничения. В 2008 году в нашей семье родилась желанная девочка, это второй ребенок в нашей семье, всё как обычно, ожидание, приятные хлопоты. 1 января 2008 года мир для нас перевернулся, дочь родилась с редким генетическим заболеванием, о котором на то время было мало кому известно. Буллезный эпидермолиз — мутация, при которой не вырабатывается коллаген, слои кожи не связаны между собой, в результате чего кожа хрупкая как крыло бабочки, любое неосторожное движение может нанести глубокую рану. Ситуацию осложняет тяжёлое течение данного диагноза, которое выявлено у нас. Поражены как внешние покровы, так и внутренние слизистые. Затем были долгие годы проб и ошибок, поездки в европейские центры, где данное заболевание изучают и наблюдают. Спустя годы мы научились с этим жить. В жизни Насти сплошные ограничения, многочасовые ежедневные перевязки и боль, которая сопровождает её 24 часа в сутки.

В жизни Насти сплошные ограничения, многочасовые ежедневные перевязки и боль, которая сопровождает её 24 часа в сутки.

Но когда вы познакомитесь с Настей, вы не увидите всё вышеописанное. Это человек с невероятной силой воли, железным характером, она излучает любовь и жизнелюбие. Посмотрите её танцы, послушайте её рассуждения о жизни, и вы поймете — жизнь с одним из самых страшных в мире диагнозов может быть не только болью и ограничениями, она может быть наполнена любовью и радостью. Насте сейчас 9 лет — именно она даёт нам силы и веру.

Я близка к творчеству, долгое время писала картины, но, к сожалению, создание картин не позволяет постоянно отвлекаться на уход, поэтому кисть я сменила на иглу и сейчас бисер, бусины и вышивка для меня не только увлечение, материальная поддержка, но и медитация, которая позволяет держать равновесие. Спасибо, что читаете. Мы всегда рады новым знакомствам!»

Вместе с вами, мы можем хоть немного, но все же помочь в борьбе за жизнь этой лучезарной и неунывающей девочке.